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di Massimiliano Catapano 

SLA, Salerno costruisce una rete senza interruzioni: ASL, Ruggi e AISLA verso un Tavolo permanente per diagnosi più rapide e cure integrate

Un percorso unico dall’ospedale al domicilio, con risposte certe per pazienti e famiglie

Un’unica regia assistenziale, capace di accompagnare le persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica dalla diagnosi alle cure domiciliari, evitando ritardi, sovrapposizioni e pericolosi vuoti nella presa in carico. È questa la prospettiva emersa dall’incontro svoltosi martedì 15 settembre presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”, che ha riunito i vertici dell’ASL Salerno e dell’AOU Ruggi insieme ai rappresentanti di AISLA e ai professionisti impegnati nell’assistenza ai pazienti affetti da SLA.

Al centro del confronto, la volontà condivisa di istituire un Tavolo permanente tra ASL Salerno, Ruggi e AISLA. Non un organismo meramente consultivo, ma uno strumento operativo chiamato a definire un modello organizzativo comune, in grado di rendere più tempestiva la diagnosi e più lineare l’intero percorso clinico e assistenziale.

Alla riunione hanno preso parte il direttore generale dell’ASL Salerno, Gennaro Sosto; il direttore generale dell’AOU Ruggi, Nicola Cantone; il direttore della UOC Governance dei Processi di Telemedicina e Intelligenza Artificiale dell’ASL Salerno, Antonio Coppola; la presidente di AISLA Salerno-Avellino-Benevento e segretaria nazionale dell’associazione, Pina Esposito; il direttore della UOC di Neurologia del Ruggi, professor Paolo Barone; la dottoressa Antonella Toriello e gli altri professionisti sanitari coinvolti nelle diverse fasi del percorso assistenziale.

La sfida è costruire un sistema che non costringa più la persona malata e i suoi familiari a orientarsi da soli tra strutture, competenze e servizi differenti. Il futuro Tavolo dovrà intervenire, innanzitutto, sulla riduzione dei tempi necessari per arrivare alla diagnosi, favorendo un riconoscimento quanto più precoce possibile della malattia. Dovrà inoltre rafforzare il coordinamento multidisciplinare e rendere realmente efficaci le dimissioni protette, assicurando un collegamento costante tra specialisti ospedalieri, servizi territoriali, assistenza domiciliare, caregiver e famiglie.

L’obiettivo è dare forma a un solo percorso clinico e organizzativo, capace di seguire la persona in ogni fase della SLA. Una rete nella quale ospedale e territorio non rappresentino mondi separati, ma articolazioni complementari dello stesso sistema, regolato da procedure condivise, responsabilità chiaramente individuate e canali di comunicazione sempre attivi. In questo modo si punta a eliminare frammentazioni, ripetizioni e interruzioni assistenziali che, soprattutto nelle patologie complesse e rapidamente evolutive, possono aggravare il peso già sostenuto dai pazienti e dai loro nuclei familiari.

«La complessità della SLA richiede una risposta sanitaria unitaria, nella quale ospedale e territorio collaborino stabilmente – sottolineano i direttori generali Gennaro Sosto e Nicola Cantone –. Vogliamo costruire un percorso più rapido nella diagnosi, più sicuro nel passaggio dall’ospedale al domicilio e più semplice per le persone e per le loro famiglie».

Accanto all’assistenza, un ruolo decisivo sarà riservato alla ricerca scientifica e alla capacità di mettere in relazione l’attività clinica del Ruggi con progetti e collaborazioni di più ampio respiro.

«Contribuire alla ricerca sulla SLA, attraverso l’attivazione di progetti, protocolli sperimentali e collaborazioni nazionali e internazionali – dichiara il professor Paolo Barone – è parte integrante della missione di un’Azienda Ospedaliera Universitaria, che ha il dovere di andare oltre l’assistenza, soprattutto di fronte a malattie rare e articolate come questa».

Il nuovo modello dovrà garantire continuità anche dopo l’uscita dall’ospedale, nel momento delicato in cui il paziente rientra al proprio domicilio e necessita di interventi coordinati, tempestivi e adeguati all’evoluzione della malattia.

«L’obiettivo è superare la frammentazione dei servizi e costruire una presa in carico realmente continua – afferma Antonio Coppola –. Ogni persona dovrà essere accompagnata lungo l’intero percorso assistenziale attraverso un coordinamento efficace tra specialisti ospedalieri, professionisti territoriali e caregiver».

Un contributo centrale alla costruzione del nuovo assetto sarà assicurato dalla dottoressa Adele Paolino, referente aziendale per la SLA e per le Malattie Rare dell’ASL Salerno. Pur non avendo partecipato alla riunione del 15 settembre, Paolino sarà pienamente coinvolta nella definizione del percorso e nel raccordo operativo con i servizi presenti sul territorio.

Per AISLA, il Tavolo potrà rappresentare una svolta soltanto se gli indirizzi condivisi saranno tradotti in procedure concrete, tempi definiti e precisi punti di riferimento per ogni fase della malattia.

«Per AISLA questo percorso ha valore se diventa uno strumento concreto per attuare il Progetto di Vita della persona con SLA – dichiara Pina Esposito, segretaria nazionale AISLA e presidente di AISLA Salerno-Avellino-Benevento –. Significa superare la somma dei singoli servizi e costruire un’unica presa in carico, con tempi certi, responsabilità definite e continuità reale tra diagnosi, ospedale, dimissione, domicilio e rete sociale. Il Tavolo dovrà quindi tradurre gli obiettivi condivisi in pratiche operative, individuando chi accompagna la persona e la famiglia nelle diverse fasi della malattia, ed evitare che siano loro a dover ricomporre ogni volta il sistema».

L’avvio di questo percorso precede di pochi giorni la XIX Giornata Nazionale SLA, promossa da AISLA. Venerdì 18 settembre, alle ore 19.45, il Tempio di Nettuno di Paestum si illuminerà di verde e sarà collegato con Palazzo Chigi per l’accensione nazionale: un gesto simbolico destinato a richiamare l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sui bisogni delle persone affette dalla malattia e delle loro famiglie.

Quello compiuto al Ruggi è soltanto il primo passo, ma indica una direzione precisa: trasformare il dialogo tra istituzioni sanitarie, professionisti e associazioni in una collaborazione stabile, fondata sulla condivisione delle competenze e sulla centralità della persona. La misura del risultato non sarà data dagli atti formali, ma dalla capacità di produrre procedure operative, servizi realmente integrati e risposte riconoscibili nella vita quotidiana di chi affronta la SLA.