Notizie di Salerno In Web
L'informazione libera e indipendente di Salerno e provincia

login

L'appello di Nadia Trotta alle istituzioni: "Mio figlio Christian affetto da SMA ha bisogno di cure personalizzate"

10/03/2021

Riportiamo integralmente la mail ricevuta dalla nostra redazione dalla signora Nadia Trotta, mamma coraggio del piccolo Christian di 9 anni, affetto da SMA. Christian è un bambino di 9 anni, abita a Serre ed è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo1. Da circa tre mesi, a causa anche dell’arrivo della pandemia, a Christian non viene assicurato lo stesso numero di cure domiciliari da parte dell’Asl di Salerno, nello specifico dal Distretto Sanitario Eboli/Buccino. Le cure domiciliari sono state affidate dall’Asl ad una ditta esterna.

"Sono Nadia Trotta, mamma di CHRISTIAN QUAGLIANO di 9 anni, affetto da SMA e per questo motivo assistito in ADI. Assistito in ADI In teoria, perchè in pratica da diversi mesi nostro figlio non ha garantite le ore di assistenza infermieristica che gli spettano e ciò sta creando a tutti gravi disagi. Christian ha diritto a 65 ore di assistenza infermieristica settimanale che fino a qualche tempo fà ci veniva garantita da una ditta privata" (L'ASL per il piano domiciliare di nostro figlio paga  oltre 13.000 € mensili!!!!!) attraverso tre infermiere che noi famiglia abbiamo negli anni formato e addestrato alla gestione della delicata situazione di nostro figlio. Il personale inviato da questa ditta arriva a casa nostra senza alcuna competenza e, come già detto, noi dobbiamo fargli formazione. Ci tengo a precisare questa cosa perchè è molto importante in quanto per formare una figura di cui noi e Christian possiamo fidarci impieghiamo fino a 1 ANNO INTERO. Poi generalmente le infermiere vanno via dalla società privata perchè vincitrici di concorsi nel pubblico ed ovviamente accettano incarichi di gran lunga migliori e sicuri. E noi dobbiamo ricominciare daccapo ogni volta con le nuove infermiere. E' una storia assurda che va avanti da anni e ci sta togliendo le forze. Da qualche anno avevamo raggiunto una buona stabilità perchè avevamo ragazze addestrate con fatica, tempo e dedizione, che erano con noi da almeno 3 anni.

Ebbene da ottobre ad oggi abbiamo perso tutte e tre le ragazze perchè sono state reclutate in diversi ospedali lasciando noi completamente scoperti. Da circa un mese una delle ragazze è rientata perchè ha coperto un posto vacante in ASL ed è stata dirottata a casa nostra.
Inutile dirvi che la ragazza in questione non riesce a coprire tutti i turni e noi abbiamo circa 30 ore settimanali e più scoperte.
Ma non siamo i soli perchè diverse altre famiglie nella nostra zona vivono le stesse problematiche.
Le continue denunce e i continui reclami all'ASL a nulla sono serviti perchè non c'è personale  Intanto i nostri figli non hanno le cure e l'assistenza garantita!
Nostro figlio è una bambino che vive una vita piena nel vero senso della parola: scuola, uscite, mare, passeggiate, parchi inclusivi...e per fare ognuna di queste cose ha bisogno di aiuto perchè data la sua patologia , non deambula, è collegato ad un ventilatore polmonare h 24, necessita di aspirazione salivare ed ha bisogno di essere aiutato con manovre e macchinari per espellere il catarro.
Negli anni con questo tipo di assistenza ad ampio raggio abbiamo sempre avuto infiniti problemi perchè per legge l'assistenza che ci viene fornita è domiciliare, per cui io con il bambino e l'infermiera non posso uscire di casa, praticamente siamo agli arresti domiciliari. All'infermiera non compete la pulizia e l'igiene del bambino, non compete la DAD (che attualmente data la pandemia siamo costretti a fare), non compete un'uscita, andare al mare. Però purtroppo ciò che la legge non capisce è che la SMA di mio figlio non resta a casa! La SMA viene con noi scuola, al mare, al parco , la SMA fa parte di mio figlio ed è per questo che ha bisogno di assistenza ovunque lui sia! E se abbiamo diritto a ben 11 ore di assistenza quotidiana un motivo ci sarà! E' finita (PER FORTUNA!!!) l'era dei bambini allettati, chiusi in casa , che vengono nascosti e non hanno contatti col mondo esterno! Oggi è l'era dell'inclusione! E se un bambino come mio figlio, con una patologia grave e invalidante, vuole una vita come tutti i suoi coetanei , lo Stato deve garantirgliela! Senza nascondersi dietro queste burocrazie e divieti, altrimenti venite voi a casa e spiegateglielo ! Perchè lui vuole delle risposte, esattamente come noi!
Siamo senza assistenza, siamo soli, abbandonati da uno Stato che dovrebbe tutelarci...è ora di assumervi le vostre responsabilità e fare il vostro dovere, siete lì per questo!
Bisogna regolamentare le Cure domiciliari con una legge all'altezza della vita che vorreste voi per i vostri figli! Vogliamo garanzie, certezze, continuità assistenziale. Christian ancora mi chiede le sue infermiere e piange perchè gli mancano! Ma ci pensate al danno che questa situazione provoca ai bambini?

LA NOSTRA RICHIESTA PER RISOLVERE LE PROBLEMATICHE RISCONTRATE IN 9 ANNI E' QUESTA:
1. Progetto di assistenza personalizzata che prevede la reintegrazione del personale da noi formato;
2. Il personale dovrà essere assunto da ASL o REGIONE con contratto a tempo indeterminato (questo sarà garanzia per noi famiglie perchè in questo modo il personale non ci lascerà per un incarico migliore, come accaduto tante volte nel corso degli anni);
3. Le ore di assistenza dovranno essere gestite da noi in base unicamente alle esigenze e necessità del bambino, 7 giorni su 7. (Ovviamente sarà tutto scritto e firmato e alla luce del sole);
4. Le infermiere durante le ore di assistenza seguono il bambino ovunque lui voglia o debba andare (scuola, visite mediche , passeggiate, ecc..)
Riuscendo a mettere su un piano assistenziale di questo tipo si riuscirebbe a garantire a noi famiglie un'assistenza davvero efficiente, a costi molto minori!
5. Il progetto deve prevedere oltre al personale infermieristico anche le seguenti figure:
- fisioterapista 7 ore settimanli;
- logopedista 3 ore settimanali;
- assistente alla comunicazione 5 ore di mattina durante la scuola e 2 di pomeriggio per lo svolgimento del compiti;
- terapista occupazionale 3 ore al giorno;
- anestesista - rianimatore 1 accesso al mese;
- cardiologo 2 accessi all'anno;
- nutrizionista 2 accessi all'anno.
Contatti: Mario Iervolino direttore generale ASL salerno
Ferdinando Primiano direzione sanitaria
Giuseppina Arcaro direttore distretto 64 Eboli

CHIEDIAMO UN INCONTRO ANCHE IN VIDEO-CONFERENZA NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE CON IL GOVERNATORE DE LUCA E IL RESPONSABILE DELL'AREA SANITA'

Certi di un vostro riscontro porgiamo distinti saluti".

QUAGLIANO PASQUALE e TROTTA NADIA
TEL 333 36 72 091 TEL 338 13 43 257

Lino Grimaldi Avino - Inchieste -

Rimani aggiornato:

Se vuoi essere tempestivamente aggiornato su quello che succede a Salerno e provincia, la pagina facebook di Salerno in Web pubblica minuto per minuto notizie fresche sulla tua home.

Altri articoli recenti

"Feeling/No Feelings" 2025: bilancio più che positivo per l'evento che ha scosso le regole accademiche (e non solo)

Tre giorni intensi, 32 keynote speech, ospiti internazionali, dialogo tra linguaggi artistici e territori, riflessioni accademiche che si intrecciano con beat elettronici e...

Un segno di unità e speranza: la riflessione dell’Arcivescovo Bellandi sull’elezione di Papa Leone XIV

Di fronte a uno dei momenti più significativi per la Chiesa cattolica, l’elezione del nuovo Pontefice, S.E. Monsignor Andrea Bellandi ha voluto condividere un...

Leone XIV, il figlio di S. Agostino che vuole essere fratello per tutti: il ritratto del nuovo Papa

di Massimiliano Catapano
Con un semplice ma potente "La pace sia con voi", è cominciato ufficialmente il pontificato di Leone XIV, nome scelto dal cardinale Robert...

Pallavolo, ultimo giro di giostra per la Salerno Guiscards. Vitiello: "Salvezza merito della grande famiglia costruita"

È stato un campionato intenso, duro, sofferto ma ricco di soddisfazioni e di gioie. Raggiunta la salvezza aritmetica in anticipo, la Santoro Creative Hub Salerno chiude...

Pallavolo, Villa Cortese guarda già ai play-off. Berra: "La Coppa Italia ci ha dato una spinta incredibile, ora non fermiamoci"

Dopo lo storico terzo posto in Coppa Italia, la GSO Villa Cortese si è già posizionata in pole position per affrontare i play-off che separano la formazione...

Pallavolo, l'Alfieri Cagliari si gioca le ultime carte play-off. Serra: "Un privilegio giocare con mia sorella, centrale ruolo sottovalutato"

Si chiuderà con la sfida casalinga alle brianzole della Diavoli Rosa la regular season nel girone B di B2 della Pan Alfieri Cagliari che tenterà l'ultimo disperato...

Habemus papam, l'americano Robert Francis Prevost nuovo Pontefice: inizia l'era Leone XIV

La Chiesa ha un nuovo Pontefice: si tratta dell'americano Robert Francis Prevost che ha scelto di chiamarsi Leone XIV. A dare l'annuncio è stato il cardinale protodiacono...

Omicidio di San Leonardo: confermata in Appello la condanna a 24 anni per Giuseppe Buono

di Massimiliano Catapano
Nessuna attenuazione della condanna per Giuseppe Buono, il 44enne originario della Valle dell’Irno, già riconosciuto colpevole del...
Contatti - Privacy Policy

Informativa per la privacy del visitatore:

Questo sito e gli strumenti terzi da esso utilizzati si avvalgono di cookie sia tecnici che di profilazione, necessari al funzionamento ed utili alle finalità illustrate nell'apposita policy.

Chiudendo questo banner, scorrendo questa pagina, cliccando su un link o proseguendo la navigazione in altra maniera, acconsenti all'uso dei cookie. Ho capito, non mostrare più questo banner.

Perchè vedo questo banner?